Todos os anos, mais de um milhão de cidadãos americanos sofrem uma lesão cerebral. Na verdade, a lesão cerebral é a principal causa de incapacidade em todo o mundo. No entanto, as lesões variam muito em gravidade e muitos pacientes irão recuperar até certo ponto, embora possa exigir meses ou anos de reabilitação.
Como sociedade, deveríamos parar de tratar essas pessoas como mercadorias descartáveis. Em vez disso, deveríamos apoiar as famílias e os seus entes queridos durante o longo processo de recuperação. O mais importante, porém, é que devemos lembrar uns aos outros de amar incondicionalmente o membro da família com lesão cerebral, independentemente do seu prognóstico ou progresso.
Para as pessoas com deficiência, muitas das quais o setor da saúde desistiria, há uma esperança real. Cientistas e investigadores médicos estão a explorar incansavelmente as complexidades do cérebro para desenvolver novas terapias que possam melhorar e apoiar a recuperação.
Recentemente, por exemplo, pesquisadores descobriram a capacidade do cérebro de se “religar” após uma lesão – um processo chamado neuroplasticidade. Os cientistas e a comunidade médica também estão aprendendo maneiras de ajudar a curar o cérebro. Na Universidade de Columbia, pesquisadores descobriram que pessoas com lesões cerebrais graves podem ter uma consciência oculta, onde podem ter algum grau de consciência, apesar de parecerem inconscientes. Na semana passada, um estudo inovador usando dispositivos de estimulação cerebral profunda trouxe esperança para aqueles que lutam pela recuperação. O consenso crescente dentro da profissão médica é que o cérebro precisa de tempo para cicatrizar após uma lesão.
À medida que o nosso conhecimento sobre o cérebro e o seu processo de cura evolui, também evolui a orientação médica relativa à reabilitação. Em 2021, JAMA Neurology, uma revista médica mensal publicada pela American Medical Association, os pesquisadores concluíram que as decisões relativas à retirada do tratamento de suporte vital para certos tipos de cérebro-pacientes lesionados não devem ser feitos nos primeiros dias após a lesão.
O estudo JAMA Neurology seguiu uma revisão de 2018 da Academia Americana de Neurologia (AAN), atualizando suas diretrizes para distúrbios de consciência. Foi determinado que as práticas atuais da UTI são baseadas em “informações falhas e desatualizadas”. A AAN recomendou que durante os primeiros 28 dias após a lesão cerebral de um paciente, os médicos “devem evitar declarações” que sugiram que o paciente tem um prognóstico ruim ou desesperador.
O consenso baseado tanto na ciência como na moralidade é claro: as determinações rápidas para interromper prematuramente os cuidados ou não proporcionar oportunidades adequadas para a recuperação do paciente nunca foram tão imprudentes.
No entanto, trabalhando como defensores dos pacientes há quase 20 anos, recebemos chamadas regulares de famílias que estão em crise porque são pressionadas a interromper o tratamento poucos dias – ou mesmo horas – depois de o seu ente querido ser internado no hospital com uma lesão cerebral. Como o impulso dessas famílias é confiar nos médicos, não há como saber com que frequência o tratamento é interrompido precipitadamente após seguir as orientações médicas.
Na verdade, devido à publicidade em torno do caso da minha irmã, Terri Schiavo, as famílias partilharam que estão com medo de acabar com os cuidados aos seus entes queridos. Isso pode acontecer depois que os médicos usam táticas repugnantes de medo, aludindo à condição de Terri como motivo para interromper o tratamento, com comentários como: “Você quer cuidar de alguém que vai acabar como Terri Schiavo pelo resto da vida?”
Para quem não se lembra, Terri sofreu um misterioso acidente em 1990, aos 26 anos, enquanto estava em casa com o marido, Michael Schiavo. Ela ficou vários minutos sem oxigênio, resultando em lesão cerebral. Terri não estava em coma, não estava com “morte cerebral” e não precisava da ajuda de nenhuma “máquina” para viver. No entanto, ela tinha dificuldade para engolir e precisava de uma sonda de alimentação para comida e água. Ela estava tão viva quanto qualquer pessoa que esteja lendo este artigo agora.
Usar enganosamente a condição de Terri para persuadir uma família a acabar com a vida de seu ente querido é antiético, imoral e totalmente maligno, especialmente quando eles já estão sob imenso sofrimento emocional e confrontados com a tomada de uma decisão que nunca poderá ser mudada. Também contradiz as diretrizes de melhores práticas prevalecentes de que os pacientes devem ter um período prolongado para reabilitação e terapia.
É também por isso que, após a morte de Terri, minha família fundou a Terri Schiavo Life & Hope Network, uma fundação sem fins lucrativos que trabalha como defensora dos pacientes. Sentimo-nos chamados a ajudar famílias que se encontravam em circunstâncias semelhantes às minhas, sendo submetidas ao afastamento ou negação do cuidado de entes queridos. Você pode ter certeza de que existe um problema na área da saúde, pois, nos 18 anos desde que começamos, milhares de famílias nos contataram em busca de ajuda para proteger seus entes queridos.
Além do nosso principal objetivo de ajudar as famílias, outro é a nossa batalha sem fim para corrigir as imprecisões que são frequentemente regurgitadas sobre a condição de Terri, especialmente pela mídia.
Apenas um exemplo foi um documentário de 90 minutos narrando o caso da minha irmã, produzido pela Latchkey Films e lançado em 3 de dezembro (aniversário de Terri) pela MSNBC. Este documentário deturpou seu caso e condição por meio de relatos parciais e imprecisos.
Em 1992, no momento em que o marido de Terri, Michael Schiavo, decidiu que iria matar a esposa, as mentiras começaram. Ele mentiu sobre sua intenção de cuidar de Terri pelo resto de sua vida em um processo por negligência médica em 1992. Ele cometeu perjúrio perante o tribunal em 2000, testemunhando que Terri supostamente fez comentários de que não queria viver como deficiente. Michael mentiu sobre sua lesão cerebral e que Terri não respondeu à reabilitação que estava recebendo. Ele mentiu sobre os motivos dos meus pais e mentiu sobre o que aconteceu na noite do acidente inexplicável de Terri. Eu poderia continuar.
A verdade é que as mentiras de Michael podem ser facilmente verificadas. No entanto, os meios de comunicação social decidiram o contrário e, como demonstrou este novo documentário, continuaram a fazer eco de informações falsas, omitindo convenientemente fatos significativos sobre o caso de Terri.
O abandono do dever da mídia em relatar com responsabilidade o caso e a condição de Terri não é acidental. O caso de Terri tornou-se politizado principalmente por aliados pró-vida, cristãos conservadores e republicanos – grupos que a mídia despreza – e isso era tudo de que precisavam para apoiar a posição de Michael e a narrativa do direito de morrer que estava sendo promovida. Em suma, transformou a história de uma tragédia humana num futebol político.
A mídia não estava interessada em divulgar a verdade sobre o caso de Terri, incluindo a inegável tragédia humana de uma mulher ter sido forçada a passar fome e desidratada até a morte durante 13 dias agonizantes. Eles enganaram descaradamente o público, fingindo que a morte de Terri foi um ato de “compaixão”, em vez de relatar uma história de abuso horrível.
A profissão médica deve seguir as suas próprias orientações e dar às famílias o tempo necessário para tomar decisões – ao mesmo tempo que continua a procurar novos caminhos de investigação – em vez de simplesmente proferir sentenças de morte.
As famílias não devem ser forçadas a tomar decisões rápidas e declarar que os entes queridos têm uma condição “sem esperança” quando – em muitos casos – se provou que este não é o prognóstico final ou preciso.
